Evento solidario para ayudar a Triana, la niña con Síndrome Gabriele de Vries
Por LuxMoments. 2022 08 17
La Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá (ADERAH)y la asociación solidaria Café Pendiente están organizando un evento solidario con chocolatada y actividades infantiles el 3 de septiembre por la mañana, de 10:30 a 13:30 h en el Abrasador Casa Benito (avenida de Madrid,14) para ayudar a Triana, una pequeña de tres años con el Síndrome Gabriele de Vries. Esta rara enfermedad la sufren apenas 40 personas en el mundo, dos niñas en España. Por eso su familia reivindica que algún estudiante de Medicina haga la tesis sobre su enfermedad con el fin de encontrar una cura para ella.
Son muchos los síntomas que manifiesta pero eso no quiere decir que todos se padezcan. En cada niño/a son diferentes. En Triana sus síntomas son:
✅ Distonía
✅ Reflujo gastroesofágico
✅ Disfagia
✅ Retraso en la mielenización cerebral
✅ Retraso cognitivo
✅ Retraso motor
✅ Estreñimiento crónico.
✅ Bajo peso.
Según ha contado su familia y las entidades colaboradoras, Triana nació el día 21 de junio de 2019. Durante el embarazo a su madre le salió un hematoma uterino del cual tuvo que guardar reposo estricto hasta la semana 16... Cuando ella nació en la semana 38+3 tuvo una pequeña falta de oxígeno así que estuvo en una incubadora de neonatos 3-4 horitas. Una vez que les dieron el alta, a las 48-72 horas de estar en casa comenzó a llorar mucho y a perder mucho peso... De nacer con 3.115 gramos, a los pocos días pesaba 2.650... El diagnóstico del pediatra por ese llanto fueron cólicos de lactantes, muy típicos en recién nacidos. Su madre le llevó a todo tipo de fisioterapias para tratar esos supuestos cólicos, pero apenas notaron mejoría. Pasados los días, después de comer poco y vomitar bastante, acudieron al Hospital Niño Jesús de Madrid, donde comprobaron que tenía el azúcar muy bajita y que padecía una pielonefritis y una dilatación en la pelvis renal.... Así empezó la lucha contra esta rara enfermedad que ha provocado a la pequeña un estreñimiento crónico muy fuerte por el cual han tenido que realizarle una ileostomía y recolectar sus heces en una bolsa fuera del cuerpo. Triana tiene tres años y pesa solamente 11 kilos. Ha empezado a andar el 16 de febrero de 2022, casi a los tres años.
